El lado humano de los ensayos clínicos

El lado humano de los ensayos clínicos: una semana que me recordó por qué hago este trabajo

En mi trabajo como coordinadora de viajes para ensayos clínicos, suelo centrarme en la logística: reservar vuelos, organizar el alojamiento en hoteles y tramitar los reembolsos. Pero, de vez en cuando, alguna situación me recuerda el lado humano de lo que hacemos y por qué nuestro trabajo es tan importante.

Hace poco, durante una visita de una semana para uno de nuestros ensayos clínicos, recibí un correo electrónico de la madre de un niño que participaba en el estudio. Desde las primeras líneas de su mensaje, pude percibir su estrés y su ansiedad. Me explicó que se les había acabado el dinero para comida, cuando aún les quedaban tres días de visita, y me preguntó si había alguna forma de recibir un reembolso a mitad de la visita.

Normalmente, este ensayo en concreto funciona únicamente mediante reembolso: las familias pagan por adelantado y se les devuelve el dinero posteriormente. Sin embargo, no todos los padres o participantes están en condiciones de cubrir estos gastos por adelantado. En este caso, su habitación de hotel no estaba equipada para cocinar, lo que significaba que sus únicas opciones eran las costosas comidas del restaurante del hotel o la comida para llevar de los locales de la zona.

Después de revisar los recibos de lo que ya habían gastado, me puse inmediatamente en contacto con nuestro equipo de finanzas para organizar un pago urgente. Una vez que le confirmé a la madre que la transferencia bancaria se realizaría en un plazo de 24 horas, ella me envió esta sincera respuesta:

“En nombre mío y de mi hijo, quisiera agradecerles sinceramente por su respuesta tan rápida y positiva a nuestra solicitud. Saber que el reembolso se enviará hoy es un gran alivio y nos permite continuar con el tratamiento de nuestro hijo en Ámsterdam sin ningún tipo de estrés adicional. Su apoyo significa para nosotros más de lo que las palabras pueden expresar. Gracias por acompañarnos en estos momentos tan importantes. Con nuestra más sincera gratitud”.”

Leer sus palabras realmente me dejó sin palabras. Me recordó que, mientras nosotros nos ocupamos a diario de políticas, trámites y papeleo, estas familias se enfrentan a algo mucho más grande: cuidar a su hijo enfermo mientras se desenvuelven en una ciudad desconocida, un sistema con el que no están familiarizados y una presión económica constante.

Después de esto, me puse en contacto con el patrocinador del estudio, le expliqué lo que había sucedido y solicité una autorización especial para proporcionar a esta familia una asignación diaria por adelantado para comidas en futuras visitas. Mostraron su comprensión de inmediato y aprobaron la solicitud casi al instante.

Cuando le comuniqué esta decisión a la madre, ella me respondió:

También transmití su agradecimiento a nuestro equipo de finanzas, que había trabajado con rapidez para agilizar su primer pago. Uno de ellos respondió:

“Es tan bonito escuchar esto, porque es una pena que no veamos este lado. Me ayuda a poner mi trabajo un poco más en perspectiva: la cantidad de familias a las que ayudamos es increíble”.”

Toda esta experiencia me ha servido como un poderoso recordatorio de la importancia del trabajo en equipo a la hora de apoyar a las familias que participan en ensayos clínicos, no solo en lo que respecta a la coordinación de los viajes, sino también en materia de finanzas, patrocinadores y todas las demás personas que trabajan entre bastidores. Es fácil dejarse llevar por los detalles administrativos, pero, en el fondo, lo que hacemos es ayudar a las familias en algunos de los momentos más difíciles de sus vidas.

Y, a veces, algo tan sencillo como un reembolso rápido o un pequeño cambio en el proceso puede quitarles un gran peso de encima, permitiéndoles centrarse en lo que realmente importa: el tratamiento y el bienestar de su hijo.

Explora más

Aprovechar una red global para superar las expectativas de los pacientes

Por qué son importantes los ensayos clínicos

Colpitts va más allá de los viajes

Visítenos en Facebook