Η ανθρώπινη πλευρά των κλινικών δοκιμών

Η ανθρώπινη πλευρά των κλινικών δοκιμών: Μια εβδομάδα που μου θύμισε γιατί κάνω αυτή τη δουλειά

Εργαζόμενος ως συντονιστής ταξιδιών κλινικών δοκιμών, συχνά επικεντρώνομαι στην υλικοτεχνική υποστήριξη - κράτηση πτήσεων, οργάνωση ξενοδοχείων, επεξεργασία επιστροφών. Αλλά κάθε τόσο, μια κατάσταση μου υπενθυμίζει την ανθρώπινη πλευρά αυτού που κάνουμε και γιατί η δουλειά μας έχει τόση σημασία.

Πρόσφατα, κατά τη διάρκεια μιας εβδομαδιαίας επίσκεψης για μία από τις δοκιμές μας, έλαβα ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου από τον γονέα ενός παιδιού που συμμετείχε στη μελέτη. Από τις πρώτες κιόλας γραμμές του μηνύματός της, μπορούσα να αισθανθώ το άγχος και την αγωνία της. Μου εξήγησε ότι είχαν ξεμείνει από χρήματα για φαγητό, ενώ απέμεναν τρεις ημέρες για την επίσκεψή τους, και ρώτησε αν υπήρχε τρόπος να λάβουν επιστροφή χρημάτων στη μέση της επίσκεψης.

Κανονικά, η συγκεκριμένη δοκιμή λειτουργεί μόνο με επιστροφή χρημάτων - οι οικογένειες πληρώνουν προκαταβολικά και τους επιστρέφεται το ποσό στη συνέχεια. Αλλά δεν είναι σε θέση κάθε γονέας ή συμμετέχων να καλύψει αυτά τα έξοδα εκ των προτέρων. Σε αυτή την περίπτωση, το δωμάτιο του ξενοδοχείου τους δεν ήταν εξοπλισμένο για μαγείρεμα, πράγμα που σήμαινε ότι τα ακριβά γεύματα από το εστιατόριο του ξενοδοχείου ή τα τοπικά καταστήματα takeaways ήταν οι μόνες επιλογές τους.

Αφού εξέτασα τις αποδείξεις για το τι είχαν ήδη ξοδέψει, συνεργάστηκα αμέσως με την οικονομική μας ομάδα για να κανονίσω μια επείγουσα πληρωμή. Μόλις επιβεβαίωσα ότι το τραπεζικό έμβασμα θα γινόταν εντός 24 ωρών με τη μητέρα, μου έστειλε αυτή την ειλικρινή απάντηση:

“Εκ μέρους εμού και του γιου μου, θα ήθελα να σας ευχαριστήσω ειλικρινά για την εξαιρετικά γρήγορη και θετική ανταπόκρισή σας στο αίτημά μας. Η γνώση ότι η επιστροφή χρημάτων θα σταλεί σήμερα αποτελεί τεράστια ανακούφιση και μας επιτρέπει να συνεχίσουμε τη θεραπεία του γιου μας στο Άμστερνταμ χωρίς επιπλέον άγχος. Η υποστήριξή σας σημαίνει για εμάς περισσότερα από όσα μπορούν να εκφράσουν τα λόγια. Σας ευχαριστούμε που είστε μαζί μας κατά τη διάρκεια αυτών των σημαντικών στιγμών. Με ειλικρινή ευγνωμοσύνη”.”

Διαβάζοντας τα λόγια της πραγματικά με σταμάτησαν. Μου θύμισε ότι ενώ εμείς ασχολούμαστε καθημερινά με πολιτικές, διαδικασίες και γραφειοκρατία, αυτές οι οικογένειες αντιμετωπίζουν κάτι πολύ μεγαλύτερο - τη φροντίδα του άρρωστου παιδιού τους, ενώ περιηγούνται σε μια ξένη πόλη, ένα άγνωστο σύστημα και μια συνεχή οικονομική πίεση.

Μετά από αυτό, επικοινώνησα με τον χορηγό της μελέτης, εξήγησα τι είχε συμβεί και ζήτησα ειδική έγκριση για να παράσχω στην οικογένεια αυτή προκαταβολικά ένα ημερήσιο επίδομα γεύματος για μελλοντικές επισκέψεις. Έδειξαν αμέσως κατανόηση και ενέκριναν το αίτημα σχεδόν αμέσως.

Όταν μοιράστηκα αυτή την απόφαση με τη μητέρα, μου απάντησε:

Μετέφερα επίσης την εκτίμησή της στην οικονομική μας ομάδα, η οποία εργάστηκε γρήγορα για να επισπεύσει την αρχική της πληρωμή. Ένας από αυτούς απάντησε:

“Είναι τόσο γλυκό όταν το ακούτε αυτό, καθώς είναι κρίμα που δεν βλέπουμε αυτή την πλευρά. Βάζει τον ρόλο μου σε μια προοπτική λίγο περισσότερο - ο αριθμός των οικογενειών που όλοι βοηθάμε, είναι εκπληκτικός”.”

Όλη αυτή η εμπειρία ήταν μια τόσο ισχυρή υπενθύμιση της ομαδικής εργασίας που απαιτείται για την υποστήριξη των οικογενειών που συμμετέχουν σε κλινικές δοκιμές - όχι μόνο από το συντονισμό των ταξιδιών, αλλά και από τα οικονομικά, τους χορηγούς και όλους τους άλλους που εργάζονται παρασκηνιακά. Είναι εύκολο να αναλωθούμε στις διοικητικές λεπτομέρειες, αλλά στην ουσία όλων αυτών, βοηθάμε τις οικογένειες κατά τη διάρκεια μερικών από τις πιο δύσκολες στιγμές της ζωής τους.

Και μερικές φορές, κάτι τόσο απλό όσο μια ταχεία επιστροφή χρημάτων ή μια μικρή αλλαγή στη διαδικασία μπορεί να τους απαλλάξει από ένα τεράστιο βάρος, επιτρέποντάς τους να επικεντρωθούν σε αυτό που πραγματικά έχει σημασία: τη θεραπεία και την ευημερία του παιδιού τους.

 

Εξερευνήστε περισσότερα

Αξιοποίηση ενός παγκόσμιου δικτύου για να ξεπεράσουμε τις προσδοκίες των ασθενών

Γιατί οι κλινικές δοκιμές είναι σημαντικές

Το Colpitts πηγαίνει πέρα από τα ταξίδια

Επισκεφθείτε μας στο Facebook